Envie de participer à cette aventure?

Bonjour à tous et à toutes,

 

C'est avec grand plaisir que je vous invite aujourd'hui à rejoindre l'association Spasm'o'fil qui devrait voir le jour d'ici peu.
Nous avons déjà pu réflechir à quelques projets motivants dont je vous ferez le descirptif un peu plus bas.
Toutes remarques ou idées complémentaires sont les bienvenues.

Nous comptons vraiment sur vous afin de pouvoir avancer dans la création de l'association et ainsi faire avancer nous l'espérons la prise en charge et la diffusion de l'information sur ce syndrome encore trop mal connu.

Je vais maintenant vous développer les idées que nous avons pu aboutir:

 

-> Création d'une permanence téléphonique pour l'écoute et le soutien des spasmophiles

-> Création d'un court-métrage afin de promouvoir la diffusion de l'information sur ce syndrôme aux multiples facettes.

-> Organisation de rencontres, évènements, conférences sur le thème de la spasmophilie.

-> Travaux multiples afin d'améliorer des conditions de vie des spasmophiles et de leur entourage.

-> Proposition et développement de services aux spasmophiles.

-> Prise de contact avec la Fondation pour la Recherche Médicale en France afin que des recherches sur la spasmophilie soient entreprises.

-> Ecriture d'articles sur les différents moyens de soulager la spasmophilie

-> Maintenance du site et promotion du forum/tchat

 

 

Des projets ambitieux mais indispensables aux vues de la prise en charge quasi inéxistante des spasmophiles à l'heure actuelle.

Pour nous joindre, vous trouverez un formulaire de contact (dans le menu vertical à droite) ou vous pouvez nous laisser vos coordonnées.

En espérant vous compter nombreux parmi nous!

 

 

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Commentaires (16)

1. Pascale 28/09/2016

Bonjour

Ce site est-il encore actif ? J'ai l'impression que non... Nous sommes désespéré(e)s et nous n'avons aucune réponse....

2. BILLANT 25/08/2016

Bonjour, peut-on vous joindre par téléphone ? Merci. Je voudrais savoir où en est actuellement l'association.
Cordialement - 06-23-01-74-39

3. michelle mallet 17/06/2016

existez vous toujours? je ne vois tien de 2016???

4. Nadine 27/05/2015

Bonjour,
enfin je peux lire des personnes qui vont me comprendre, c'est important de ne plus se sentir seule au monde.
Merci d'avoir crée ce site qui va peut-être nous aider, ce serait génial de trouver une issue pour sortir définitivement de cet état si déstabilisant et épuisant.
Mais de pouvoir en parler et être compris doit certainement aider à trouver des solutions.
Battons nous ensemble, main dans la main pour avancer vers le chemin de la guérison.
Nadine du 76.

5. lambert sylvie 10/06/2014

je souffre de vertiges et vis ma vie comme si j étais sur un fil!ça m arrive n importe ou a n importe quel moment c est insupportable et ça m empeche de vivre pleinement une vie qui devrait etre plus intense puisqu a plus de 50 ans mes enfants sont élevés ,ont chacun un travail et que j ai le bonheur d avoir 4 petits enfants!alors je devrais etre épanouie mais les malaises que je ressens m handicapent et m angoissent au quotidien.dernierement j ai fait une crise tres traumatisante:je n avais plus d équilibre et ne pouvais plus controler mes gestes tellement je tremblais!ça m a conduit chez le médecin et je suis sous anxyolitiques!je ne peux plus m en sortir seule:j ai besoin d aide!je vis a la campagne depuis 6 ans et suis tres isolée:la solitude me pèse!je n en peux plus de brasser des idées noires!j imagine toujours le pire!et internet n arrange rien puisque plusieurs symptomescorrespondent à plusieurs maladies et l angoisse galope et fait des ravages dans mon esprit.j ai essayé de trouver un travail sans succès:j ai vite laissé tomber pensant que mes malaises m empècheraient de garder un poste!c est le cercle vicieux qui s installe et m isole encore plus!!!on ne sait plus a qui se confier parcequ a force on finit par se croire folle!et puis on fait du mal autour de nous parceque meme les gens qui nous aiment finissent par se lasser de nous donner des conseils en vain:parcequ on est trop mal et trop seule face à notre mal de vivre!!!

6. Sno 07/12/2012

Bravo pour votre site
N hesitez pas a me contacter si vous avez besoin d aide

7. ratelnaique 20/09/2012

Ces bien joli tous ce que je lis ici , mais n'oubliez pas qu'il n'y a pas que la région Parisienne qui est touchée , nous sommes nombreux dans la France profonde a souffrir de spasmo , la , personne ne nous aide , je compte beaucoups sur vous tous pour qu'il y aie écoute et aide partout a fin que personne ne soie laissé pour compte , on a pas le droit , c'est inhumain , comme je le fus au début , d'étre seul , de se faire ensulté comme malade imaginaire par les services d'urgences , d'étre placé en psychatrie , nous n'avons rien a voir avec tous cela , faites des testes de QI et vous constaterez comme moi que nous sommes au dessus de la moyenne, il faut apsoluments s'aidés et se soutenir ensemble, courage

8. Rémi Marcilly 04/08/2012

Bonjour ami(e)s spasmophiles !
Un petit message pour vous dire de ne pas baisser les bras, je sais que c'est dur parfois mais c'est en abandonnant et se laissant bouffer par ces symptomes et ces idées qui nous envahissent que cette foutu maladie arrive a prendre le dessus sur nous et gagner le droit de nous installer dans un profond mal etre. Etant moi meme touché par la spasmo je sais que le fait que notre entourage ne comprenne pas notre mal etre, ces symptome que l'ont ressens a longueur de journée, de voir la tristesse les envahir car ils n'ont aucun moyen pour nous soulager ou meme ne pas nous aider en nous disant que nous n'avons rien.. Comprendre cette maladie est difficile voir impossible. Pour avoir été dans cette spiral ou l'ont me répétai sans cesse ce mot "spasmophile" et ou, moi, je ne savais pas ce que c'était et qu'on me donnais aucune explication clair ma conduit a me renseigner sur internet trouver des forum qui dise de la "MERDE" et qui te font flipper plus qu'autre chose, agravant ainsi ton anxiété. C'est pour ca toi qui me li arrete tout de suite de tout chercher sur internet, de taper tes symptomes pour trouver quelque chose qui se guérisse, ou pas (car oui j'en était a un stade que de découvrir que j'avais un cancer ou autre m'aurais bien plus soulagé), et dit toi bien que tu ne vas pas mourir, je suis la, nous sommes la, la preuve est bien la. Effectivement seul un spasmophile peut en comprendre un autre.. Et pour en avoir fait l'experience parler a quelqu'un qui a vécu ca, ca nous aide.
Je vais m'arreter la en disant que je prend la releve et que si l'envi vous prend de parler, de comprendre un peut mieux et de vous vider par rapport a toute ces angoisse que vous avez, n'hésitez pas a me contacter.
Par mail : marcillydossantos@msn.com
Facebook : Rémi Deco Marcilly
Pour discuter au téléphone : M'envoyer un petit message par mail ou via facebook.
Je précise que ce que je fais c'est du bénévola et que c'est juste pour aider comme moi j'aurai aimé etre aidé.
Pour les plus réservé, courage vous en verrez bientot le bout meme si ca ne se guérit pas, allez mieux c'est dans nos cordes.
Amicalemen, Rémi.

9. jen 04/07/2012

salut tout le monde

10. nadège 25/04/2012

Quel plaisir de lire des compagnons de galère !!!
Spasmophilie...Quel joli mot pourtant...Qui nous pourri pourtant la vie !!!
Vous pouvez compter sur moi...
On est censé aimer celui ou celle qui partage notre vie...Moi je la déteste celle qui prend tant de place, et qui me vole à ma famille !!!
Courage à tous et à toutes !!!

11. grangeon bottero corine (site web) 26/02/2012

une spasmphile de plus qui veux bien témoigner échanger sur cette saleté qui me gache la vie plusieurs fois par ans et ce depuis plus de trente ans

12. Martine 03/12/2011

Bonsoir,
Ce site est une très bonne initiative pour que les personnes atteintes de cette maladie puissent trouver un réconfort.
J'ai 61 ans et suis atteinte depuis l'âge de 32 ans. Aucune amélioration depuis.
Merci à tous.

13. lecourtois 13/03/2011

Bonjour,

Je suis spasmophile et je ne sais pas comment m'en sortir.
Je souhaite vous apporter ma contribution afin de développer un soutien à toutes personnes présentant ces symptomes. Se soutenir doit passer par l'échange de solutions autres que les médicaments pour vaincre cette maladie.

Merci

Emilie

14. isa 03/02/2011

BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOO, simplement!

oui, soyons solidaires et nous serons + forts pour aller mieux et aussi pour la faire reconnaitre !
alors, oui, nous voulons faire partie de cette aventure !

vous avez hélas un BOULEVARD devant vous, dans la mesure ou la seule assoc parisienne qui existe Spasmophilie et Sérénité a connu des bouleversements et se nomme now Vie Santé et Créativité, fusion de trois assoc, au final.le pb, c'est que vous pouvez devenir membre, mais ils ne sont + en mesure de vous fournir les aides auxquelles on avait droit auparavant...( fichiers de médecins spé, de malades acceptant d'etre contactés, cahiers sur la maladie, etc...)

BONNE CONTINUATION A VOUS ! bon courage et sollicitez-nous pour créer une telle association, tous ensemble

15. GLUCK 19/08/2010

je trouve votre site réjouissant que l'on puisse enfin trouver quelque chose pour essayer de résoudre cette maladie car pour moi s'en ai une!J'ai commencé a avoir les symptomes il y a 5 ans puis ensuite plus grave sont venues les crises d'angoisses,insupportable a vivre.J'espère que ce site nous aidera tous a améliorer notre vie en chassant ces maladies, merci a l'avance !

16. chacha2b 02/01/2010

Bonsoir,
je trouve votre site super interessant ca serait super de faire partie de l aventure....
en esperant que la recherche avance ....

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Lien vers la pétition pour que le 12 mai soit reconnu journée nationale contre la spasmophilie: petition Communiques de presse

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