Que faisons-nous?

Acutellement, nous répartissons les projets en fonction des intérêts et disponibilités de chacun.

D'un point de vue générale, nous souhaitons intervenir sur trois fronts, priorisés. D'abord il y a le soutien au spasmophile ou le but de s'occuper du spasmophile personnellement. Ensuite il y a la ré-information c'est à dire remettre à jour ce que l'on sait et ce que l'on ignore et surtout briser les clichés obsolètes qui décrébibilisent le malade. Enfin, il y a la recherche, seule capable de développer un traitement qui sera enfin adapté aux spasmophiles.

 

Ces projets sont les suivants:

 

-> Création d'une permanence téléphonique.

Le plus souvent, le spasmophile souffre de solitude. Incompris, en colère ou désespéré, il est parfois difficile de communiquer avec l'entourage. Cette permanence sera créer dans le but de rompre cette solitud. Et d'apporter au spasmophile, le soulagement qu'il mérite.

-> Proposition et développement de services aux spasmophiles.

La qualité de vie peut devenir une notion bien abstraite quand on est spasmophile... Je ne peux m'empêcher de penser à la merveilleuse action menée par Epilepsie France, qui, je l'avoue a été mon modèle pour développer cette idée. Aujourd'hui, il y a encore des spasmophiles invalides, qui ont des difficultés à effectuer des actes courant de la vie faute de symptomes trop importants. Il est indispensable de réfléchir, proposer et mettre en place, des services d'aide à domicile spécifiques aux personnes atteintes de spasmophilie. (à savoir garde d'enfants, accopagnement à la vie sociale, accompagnement pour les sorties...)

-> L'écriture d'articles sur les différents moyens de soulager la spasmophilie.

A défaut d'en guérrir, il existe aujourd'hui des moyens de soulager sa spasmophilie. Des méthodes sont expérimentées chaque jour par les spasmophiles eux-mêmes. Qu'il s'agissent de psychothérapies, de relaxation, de sport, de traitement naturels ou autres, nous avons aujourd'hui les moyens de soulager voire stabiliser la spasmophilie. La rédaction de ses articles s'avère nécessaire pour que le plus grand nomre puisse en avoir connaissance.

-> Création d'un clip vidéo/ court métrage.

De toute évidence, il ne suffira pas d'un image pour changer les mentalités. (Einstein disait: "il est facile de désintégrer un atome qu'un préjugé"). La spasmophilie souffre d'une image qui ne lui correspond pas." C'est dans la tête "; "la spasmophilie ça n'existe pas"... chanceux est le spasmophile qui est passé à coté de ce genre de remarque... Et ce n'est, naturellement, pas normal. L'avantage de notre vie moderne et que l'on peut diffuser en quelques clics, des informations au plus grad nombre, d'ou la forme de message d'information. Nous espérons que le maximum de gens feront preuve d'ouverture d'epsrit, parce que ceci est necessaire au changement d'opinion. En tous cas, nous ferons tout pour.

-> Organisation de rencontres, évènements, conférences.

Parcqu'il est important de savoir se détendre, se renontrer, échanger, s'informer, il est important de mettre au point des rencontres, des sorties, des réunions d'information, des conférences afin d'en apprendre un maximum sur ce syndrome au mille visages.

-> Relance de la recherche.

En tant que malades, nous avons le droit de demander si ce n'est un traitement qui puisse nous guérrir, au moins que les recherches soient entreprises, continuées, approfondies. Nous ferons le maximum pour être entendu car c'est ici que se situe l'espoir et la possibiité de guérrir durablement de ce syndrome.

-> Maintenance du site et du forum.

Eh oui, il faut bien communiquer :)

 

 

 

 

 

5 votes. Moyenne 5.00 sur 5.

Commentaires (12)

1. Elisa 13/04/2015

Je suis d'accord avec ratelnaique, est-ce que vous nous écouter vraiment ? J'aimerai également aider dans ma région, informez nous plus!

2. Ratellenaique 18/02/2013

Pardon ratelnaique mais ton pseudo me plaisait trop, ces pourquoi je te l'umprunte au féminin , je souffre aussi de toute ces choses et je trouve ton idée sur la question qu'elle mérite débat

3. ratelnaique 01/02/2013

Soyons clair, la spasmophilie en temps que telle n'existe pas , ce nom a été trouvé pour remplacé une énigme médicale, mais dessous ces simptomes se cache quelque chose de soujassant , angouasses , sep , gilain barré , narcolespsie, problèmes métabolilique, ou psychique , consultez , passez des examens, cela prendra des mois , peut étre des années avant que vous ne sachiez de quoi vous souffrez et en attendant vous souffrez, souvent seul , je voulais mettre en place un sistéme ou dans toute la france, si un malade était en crise il pouvait en appeller un autre pour l'aidé, le plus proche de chez lui, mais cette idée ne semble pas vous interpeller

4. ratelnaique 01/01/2013

Et si on s'y mettaient , je vous propose de faire une chaine d'aide dans toute la france, le principe serait , je suis mal , je fais une crise , je sais que j'ai un autre spasmophile pret de chez moi pour m'aidé, j'ai l'idée , je vous la donnerais , contactez moi ici , je répondrais a toute vos question, il y a trop longtemp que ce site existe sans que rien ne change pour nous , laissez des messages , si vous voulez que je vous explique mon idée, qui ne coutera rien a personne , juste donner un peu de soie pour aidé son voisin en détresse, fini de raconter nos misères a présent il faut agirs

5. ratelnaique 27/10/2012

Je trouve l'idée de franck06 plutot pas mal , vous pensez a l'étudier? pour ma part je suis partant pour participé a un tel programe, amitier a tous

6. Leriche 23/10/2012

Bonjour ,

Je suis probablement spasmophile depuis ma jeunesse , j'ai 52 ans et il y a peu , ENFIN !!! , suite à un malaise impressionnant , ...comme je viens de déménager , j'ai changé de médecin ...et lui , face à mon dossier ... affirme qu'il n'y a aucun doute ..je suis SPasmophile ...

Je découvre donc ce site et toute cette description de la maladie ... çà me redonne de l'espoir ...
Je suis de Belgique , Rance, région de Chimay ...y-a -t-il quelque chose dans la région à ce propos , comment faire pour parvenir a mettre en place quelque chose qui par ici pourrait à mon sens aider bien des gens .
Merci à vous . :-)

7. Pascale 05/10/2012

Je souhaiterais "aider" sur ma région dept 59 quelles formalités ? merci d avance pour les reponses

8. vjteuavmyc (site web) 23/08/2012

Pavtube Blu-ray Ripper is an all in harmonious Blu-ray and DVD ripper, converter and editor. It is principally used to remodel Blu-ray and DVD movies to compatible video or audio format. Then people can back-up the DVD talking picture on their computer or satisfaction in it on iPod, Phone etc, consistent for a aid rewrite in Adobe Premiere (First do not support import DVD straight).

With a really simple and plumb red interface, Pavtube Blu-Ray Ripper is undisturbed to use. Fully addition a disk and the chapters will arrive, allowing you to first-class the ones you longing to convert. A preview window lets you view and thumb from one end to the other each one.

There are lots of design options in Pavtube Blu-Ray Ripper, and they are set up in profiles that are excellent for the sake of beginners. Most popular devices bear their own profiles, so you don

9. coulibaly 17/08/2012

prise de contact avec votre association

10. Coppey Marie-Claire 15/05/2012

Pourriez-vous me donner une adresse d'un médecin spécialisé en "spasmophilie" qui consulte sur Paris svpl.
Merci et cordiales salutations

11. Alexia 06/04/2012

Bonjour,

J'habite en Bretagne et j'aurais souhaité savoir si il y a une association dans le Finistère voire dans le Morbihan qui propose des choses pour améliorer le quotidien. Je suis d'accord avec Franck, parler avec des gens, trouver des solutions c'est bien !

Alexia

12. franck06 03/02/2011

bonjour!
VASTE PROGRAMME,AMBITIEUX, mais qui nous semble accessible, à qui veut s'en donner les moyens : merci pour nous!

suggestion : pourrait-on éventuellement penser qu'un fichier de personnes / région pourrait etre divulgué avec leur accord à tous ceux qui veulent du CONTACT avec d'autres soufffrent du meme problème ??je pense que cela pourrait le faire : l'ordi c'est bien, mais un VRAI échange avec des personnes physiques serait sympa... A MEDITER.

RE-BRAVO EN TOUS CAS, à très vite!
Franck, commercial

Ajouter un commentaire

Vous utilisez un logiciel de type AdBlock, qui bloque le service de captchas publicitaires utilisé sur ce site. Pour pouvoir envoyer votre message, désactivez Adblock.

Lien vers la pétition pour que le 12 mai soit reconnu journée nationale contre la spasmophilie: petition Communiques de presse

Découvrez la playlist Spasmo avec Yann Tiersen

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site

×