Que faisons-nous?

Acutellement, nous répartissons les projets en fonction des intérêts et disponibilités de chacun.

D'un point de vue générale, nous souhaitons intervenir sur trois fronts, priorisés. D'abord il y a le soutien au spasmophile ou le but de s'occuper du spasmophile personnellement. Ensuite il y a la ré-information c'est à dire remettre à jour ce que l'on sait et ce que l'on ignore et surtout briser les clichés obsolètes qui décrébibilisent le malade. Enfin, il y a la recherche, seule capable de développer un traitement qui sera enfin adapté aux spasmophiles.

 

Ces projets sont les suivants:

 

-> Création d'une permanence téléphonique.

Le plus souvent, le spasmophile souffre de solitude. Incompris, en colère ou désespéré, il est parfois difficile de communiquer avec l'entourage. Cette permanence sera créer dans le but de rompre cette solitud. Et d'apporter au spasmophile, le soulagement qu'il mérite.

-> Proposition et développement de services aux spasmophiles.

La qualité de vie peut devenir une notion bien abstraite quand on est spasmophile... Je ne peux m'empêcher de penser à la merveilleuse action menée par Epilepsie France, qui, je l'avoue a été mon modèle pour développer cette idée. Aujourd'hui, il y a encore des spasmophiles invalides, qui ont des difficultés à effectuer des actes courant de la vie faute de symptomes trop importants. Il est indispensable de réfléchir, proposer et mettre en place, des services d'aide à domicile spécifiques aux personnes atteintes de spasmophilie. (à savoir garde d'enfants, accopagnement à la vie sociale, accompagnement pour les sorties...)

-> L'écriture d'articles sur les différents moyens de soulager la spasmophilie.

A défaut d'en guérrir, il existe aujourd'hui des moyens de soulager sa spasmophilie. Des méthodes sont expérimentées chaque jour par les spasmophiles eux-mêmes. Qu'il s'agissent de psychothérapies, de relaxation, de sport, de traitement naturels ou autres, nous avons aujourd'hui les moyens de soulager voire stabiliser la spasmophilie. La rédaction de ses articles s'avère nécessaire pour que le plus grand nomre puisse en avoir connaissance.

-> Création d'un clip vidéo/ court métrage.

De toute évidence, il ne suffira pas d'un image pour changer les mentalités. (Einstein disait: "il est facile de désintégrer un atome qu'un préjugé"). La spasmophilie souffre d'une image qui ne lui correspond pas." C'est dans la tête "; "la spasmophilie ça n'existe pas"... chanceux est le spasmophile qui est passé à coté de ce genre de remarque... Et ce n'est, naturellement, pas normal. L'avantage de notre vie moderne et que l'on peut diffuser en quelques clics, des informations au plus grad nombre, d'ou la forme de message d'information. Nous espérons que le maximum de gens feront preuve d'ouverture d'epsrit, parce que ceci est necessaire au changement d'opinion. En tous cas, nous ferons tout pour.

-> Organisation de rencontres, évènements, conférences.

Parcqu'il est important de savoir se détendre, se renontrer, échanger, s'informer, il est important de mettre au point des rencontres, des sorties, des réunions d'information, des conférences afin d'en apprendre un maximum sur ce syndrome au mille visages.

-> Relance de la recherche.

En tant que malades, nous avons le droit de demander si ce n'est un traitement qui puisse nous guérrir, au moins que les recherches soient entreprises, continuées, approfondies. Nous ferons le maximum pour être entendu car c'est ici que se situe l'espoir et la possibiité de guérrir durablement de ce syndrome.

-> Maintenance du site et du forum.

Eh oui, il faut bien communiquer :)

 

 

 

 

 

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Lien vers la pétition pour que le 12 mai soit reconnu journée nationale contre la spasmophilie: petition Communiques de presse

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